القادم 28 فبراير 2013 هو اليوم العالمي للأمراض النادرة أطلق الاتحاد الأسباني للأمراض النادرة (ERDF) ، بالتنسيق مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) ، حملة توعية. بالإضافة إلى ذلك ، سيكون هناك احتفال في مدريد سباق التضامن في 3 مارس 2013 لصالح فيدر.
السباق يحتفل به في منزل ريفي ويمكن لجميع الأشخاص الذين يرغبون في الحصول على المتعة والمتعة من أجل قضية جيدة المشاركة. ماريا تومي هي منسقة حملة التوعية وتشير إلى أن "هذا السباق يمثل يومًا سحريًا من الأحلام والوهم. إنه نشاط مألوف للغاية وكل من يريد المشاركة. "بالإضافة إلى ذلك ، يمكن للأطفال هذا العام أيضًا المشاركة في الطريق الصغيرة التي سيكون لها مسافة 700 متر. تكاليف التسجيل 3 يورو مع تي شيرت وميدالية هدية.
نتذكر أن هذا المرض يعتبر نادرًا لأنه يصيب عددًا صغيرًا من الناس ، أقل من 5 لكل 10000 نسمة. يقدر عدد المصابين بأمراض نادرة في إسبانيا بأكثر من 3 ملايين شخص.
أعلاه هو ملصق السباق مع كل التفاصيل والمعلومات حول تضامن الصف 0.
بالإضافة إلى ذلك ، ومن أجل التدريب ، وإبلاغ ونقل أهمية اتحاد القوى في هذا المجال ، يتم تنظيم أنشطة لجمعيات المرضى والإعلام والمجتمع المدني والإدارة الوطنية والمدارس ، إلخ. في المجموع يشارك أكثر من 300 كيان في إسبانيا في اليوم العالمي للأمراض النادرة تنظيم أكثر من 120 نشاط في جميع أنحاء إسبانيا.
وهذه الإجراءات مهمة جدًا للجميع ، وأيضًا للعاملين في مجال الصحة لمعرفة الأعراض والعلامات المميزة للأمراض النادرة ، لأن تشخيصهم يعوقه عدم ظهورهم بشكل متجانس في جميع المرضى و تظهر في درجات مختلفة من المشاركة.
